Kiedy zacząć leczenie stopy końsko-szpotawej?

Odpowiedź na to pytanie z pozoru wydaje się dość oczywista: natychmiast! Takie zapisy można spotkać w wielu artykułach w Internecie, powtarzane są przez lekarzy oddziałów noworodkowych, neonatologów, pediatrów, ortopedów…
Realnie jednak rzecz ujmując, prawda o rozpoczęciu lecznia jest nieco inna.

Pytanie o najlepszy moment na rozpoczęcie leczenia pada z ust rodziców najczęściej. Niestety, informacje o jak najwcześniejszym rozpoczęciu leczenia podaje wiele portali w polskim Internecie i nie są to często portale wiarygodne pod kątem medycznym. W taki sposób nieadekwatne informacje są powielane przez blogi parentingowe oraz pseudo-medyczne.

Zgłębiliśmy ten temat, przyjrzeliśmy się badaniom, porozmawialiśmy z przeszkolonymi i kompetentnymi lekarzami, zajmującymi się leczeniem wrodzonej stopy końsko-szpotawej i okazuje się, że informacja o tym, bo rozpocząć leczenie od razu po narodzinach nie jest adekwatna do obecnej wiedzy medycznej.
Dużym zaskoczeniem dla rodzica jest, kiedy uspokajamy go i mówimy, że… leczenia nie trzeba zaczynać od razu!

SZYBKO, SZYBKO?

Tak na dobrą sprawę trudno jest jednoznacznie powiedzieć skąd pochodzi informacja o tym, że leczenie należy zacząć od razu po urodzeniu? Sam Ponseti tego nie definiuje, pisząc w swojej książce jedynie, że w szpitalu, w którym pracował w Iowa, leczenie zaczynało się się „krótko po narodzinach” („shortly after birth”) (1) i 2-miesięczne czy 3-miesięczne dzieci zaczynały przygodę z szyną derotacyjną (można więc założyć, że leczenie rozpoczynało się w pierwszym tygodniu życia dziecka). Dla każdego to „krótko” ma inny wymiar podyktowany sytuacją, chociażby koniecznością dłuższej hospitalizacji ze względu na wcześniactwo.
Niektórzy lekarze nieco się zgrywają i mówią: „trzeba zagipsować nogi natychmiast jak już na świecie pojawiła się głowa” – myślimy, że to prześmiewcze zdanie dokładnie oddaje klimat tego narzuconego (i niekoniecznego) pośpiechu.

LOGICZNY WZGLĄD MEDYCZNY

Leczenie końsko-szpotawej stopy powinno rozpocząć się nie później niż w pierwszych miesiącach życia. Tak to określa Raport z pierwszego europejskiego spotkania konsensusu w sprawie leczenia stopy końsko-szpotawej metodą Ponsetiego. Jak można łatwo zauważyć: nie ma pośpiechu i nie ma konieczności. Niektórzy jednak lekarze mówią, że rozpoczęcie leczenia jak dziecko ma już skończony miesiąc jest jak najbardziej optymalne. To taki wyważony czas. Podjęcie leczenia w pierwszych miesiącach życia ma wiele względów praktycznych:

• stopa do leczenia jest trochę większa, co ułatwia precyzję w określeniu ułożenia poszczególnych kości względem siebie, a przez to wykonanie korekcji jest dokładniejsze
• dziecko przed tenotomią jest nieco większe i starsze – znieczulenie ogólne obarczone jest mniejszym ryzykiem komplikacji i powikłań
• prawdopodobnie najmniejszy rozmiar szyny Mitchella (Extra Short) będzie adekwatny do szerokości barków dziecka i nie trzeba jej będzie radykalnie obcinać

Badania przeprowadzone przez Dr. Crisitnę Alves (Coimbra/ Portugalia): „Ponseti method: Does age at the beginning of treatment make a difference?” pokazały, że nie ma wielkiego znaczenia czy leczenie zacznie się od razu po urodzeniu czy po 6 miesiącu życia dziecka – efekty leczenia są porównywalne.
Ciekawe badania przeprowadzili także chińscy naukowcy pod kierownictwem Dr. Yu-Bin Liu: „Timing for Ponseti clubfoot management: does the age matter? 90 children (131 feet) with a mean follow-up of 5 years.”, którzy przebadali 90 dzieci. Grupę tę podzielono na trzy podgrupy i okazało się, że:

• czas rozpoczęcia leczenia od 28 dnia życia do 3 miesiąca wiązał się z mniejszą liczbą wymaganych gipsowań i niższym odsetkiem nawrotów
• wczesne leczenie (przed 28 dniem życia) wymagało więcej gipsów i miało wyższy wskaźnik nawrotów.

A WCZEŚNIAKI?

Nie ma konieczności gipsowania wcześniaka na oddziale intensywnej terapii. O tym także jasno wypowiada się wyżej wspomniany konsensus:

„U wcześniaków nie ma potrzeby rozpoczynania leczenia na oddziale intensywnej terapii noworodków, a leczenie należy odroczyć na kilka tygodni, aby umożliwić stopie dziecka wzrost.”

Najlepszym rozwiązaniem jest doczekanie do normalnego terminu porodu (średnio przyjmuje się, że jest to 40 tc) i dodanie „zapasu” jak u zdrowego dziecka lub więcej, gdy jest konieczność spowodowana np. stanem zdrowia.

MAŁY APEL DO SPECJALISTÓW

Tym, co najlepszego możesz zrobić dla matki i dziecka po porodzie to… dać czas. Skieruj do dobrego źródła wiedzy, gdzie rodzice znajdą dobre i aktualne informacje o wadzie, jej leczeniu. Gdzie będą mieli możliwość skonfrontowania swoich wyobrażeń z doświadczeniem innych rodziców.
Jak już zostało to napisane wyżej: nie ma żadnej konieczności, by leczenie zaczynać na oddziałach natychmiast. I nie jest wskazane wywieranie presji i nacisku: daj Rodzicom wolność w wyborze drogi leczenia, specjalisty oraz możliwości. Nie strasz ich nierealnymi konsekwencjami, które nie mają żadnego naukowego i osadzonego w realiach popracia.

RODZICU, NIE MUSISZ!

Rodzicu!
Naprawdę masz czas, zanim podejmiesz leczenie! Przygotuj się do niego mądrze, ponieważ leczenia nie da się cofnąć, szczególnie tego nietrafionego, a ono zostawia konsekwencje, których nie widać od razu. Często pojawiają się one na różnych etapach leczenia. Wykorzystaj dobrze czas na odpowiednie przygotowanie.
Potrzebujesz czasu, aby poznać i zrozumieć wadę. Potrzebujesz dobrze zapoznać się z leczeniem samym w sobie.
W szpitalu (po porodzie) wiele rzeczy jest w biegu i pod przymusem, bo naciska personel medyczny, bo lekarz każe, bo straszą konsekwencjami nieleczenia w postaci kalectwa i sądu, wmawiając, że robisz dziecku krzywdę.
NIE MASZ OBOWIĄZKU ZGADZAĆ SIĘ NA WSZYSTKO i to jest jasno zapisane na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia:

„Masz prawo wyrażenia zgody na zaproponowane leczenie lub zgłoszenie sprzeciwu. Możesz nie zgodzić się np. na zaproponowany zabieg operacyjny lub badanie. Twoja zgoda lub odmowa powinny zawsze zostać poprzedzone przedstawieniem przez lekarza wyczerpującej i obiektywnej informacji na temat stanu zdrowia oraz proponowanego leczenia, jego skutków, możliwych powikłań i ewentualnych konsekwencji jego zaniechania.”

oraz w Ustawie z dnia 6 listopada 2008 r. O prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, Rozdział 3 oraz Rozdział 5.

DAJ SOBIE CZAS

Porody są różne: jedne szybkie i łatwe, inne długotrwałe i męczące. To jest rzeczywistość bardzo dynamiczna. Stan matki i dziecka po porodzie jest różny od wyobrażeń. Szczególnie wtedy, gdy rodzi się pierwsze dziecko. Czasem rzeczywistość zaskakuje i kondycja matki nie pozawala na podjęcie leczenia szybko. Zmęczenie, stres, nagły spadek hormonalny (3-5 dni po porodzie), trudności w opiece, karmieniu….(można mnożyć i mnożyć) dają się we znaki.
Rodzicu, odpocznij i dopiero wtedy zacznij budować dobrą wiedzę. Wiedza „w biegu” dobra nie jest i nie przynosi pożądanych owoców. Może poniżej przedstawione zestawienie będzie na wyrost, ale… lokalizację mieszkania ludzie wybierają miesiącami, sprawdzając wiele parametrów, przeliczając stopy procentowe kredytu w banku, a decyzję o leczeniu dziecka podejmują w 10 minut, nie szukając rzetelnych informacji, nie analizując doświadczenia innych rodziców…

• szukaj dobrej wiedzy, przesortuj informacje – rzetelnym jej źródłem jest strona https://ponseti.pl
• dołącz do grupy dla rodziców prowadzonej przez naszą Fundację: Stopy końsko-szpotawe-Fundacja Ponsetiego
• poznaj wadę możliwie najbardziej jak się da
• zrozum leczenie i jego niuanse
• zaplanuj, gdzie będziesz leczyć dziecko, przyjrzyj się temu od strony logistycznej: cotygodniowych dojazdów w celu zmiany opatrunków gipsowych
• daj sobie czas na pomyślenie o tym, co zrobić z rodzeństwem (jeśli masz jeszcze inne dzieci), gdy będziecie podróżować z maluchem
• naucz się mówić „NIE”, gdy ktoś mówi Ci nieadekwatne informacje i każe coś robić od razu
• umiej odeprzeć racje i logicznie, spokojnie i rzeczowo wyjaśnić czego chcesz, a czego nie
• zadawaj pytania i nie daj się zbyć powierzchownymi odpowiedziami
• znajdź odpowiedniego lekarza i nie sugeruj się tym, że „koleżanki mówią”, bo na „Znanym Lekarzu” ma 5 gwiazdek, a wybierz dobrze, bo złego leczenia nie da się cofnąć i jego konsekwencje nie są widoczne od razu, a potem sieką na całego

DOŁĄCZ DO NAS!

Zbuduj więź

Dr Ignacy Ponseti mówił: „dajcie czas na zawiązanie więzi z matką”. Ponseti doskonale wiedział, że ta więź wymaga „chwilki” i że ona jest ważna w przebiegu leczenia.
Matka (i generalnie rodzice) są gwarantem dobrego leczenia, są ostoją bezpieczeństwa i ukojenia. By tak było, mama musi się poznać z dzieckiem, umieć rozróżniać rodzaj płaczu i potrzeby. Owszem, tego uczymy się jako rodzice przez całe życie, ale ten pierwszy etap jest najbardziej owocny. I nie ma znaczenia ilość posiadanych dzieci, bo tak naprawdę każde jest inne i trzeba uczyć się od nowa siebie. Jeśli dasz sobie czas na nauczenie się dziecka, łatwiej Ci będzie zareagować odpowiednio i rozróżnić czy dziecko płacze, ponieważ jest głodne czy odczuwa ból.

Zbuduj pozytywny obraz

Jeśli urodził się mały człowiek ze stopą końsko-szpotawą i ma rodzeństwo to ta więź między maluchem, a starszakiem jest ważna z dwóch powodów:

• starszak jest ważnym ogniwem w akceptacji inności brata/ siostry i fajnie mu pokazać tę wadę i przedstawić ją pozytywnie, bo to uczy go postrzegać dzieci z niepełnosprawnością (lub „innością”) pozytywnie i empatycznie i nie odrzucić brata bo ma „krzywą nogę”
• w okresie, w którym będziecie bardziej skupieni na maluchu i leczeniu, starszak łagodnej zniesie ten stan, gdy będzie wiedział, że brat/ siostra ma inną stopkę, że musi być leczone i mama z tatą muszą mu pomóc trochę bardziej. Zaangażujcie starszaka w leczenie na tyle, na ile się da. Chwal starszaka, że super pomaga przy bracie, niech gipsy pokoloruje, da zabawkę…

Rodzinę też trzeba zapoznać z wadą, sposobem leczenia i starać się wyeliminować negatywne nastawienie. Niech rodzina będzie wsparciem. Mów jasno o swoich potrzebach i stawiaj granice, gdy ktoś z bliskich będzie usilnie namawiał Cię do zdjęcia szyny czy „że na pewno się to da wyleczyć rehabilitacją”.

ŚWIADOMIE

Masz dużo czasu. Nie wybieraj pochopnie i nie szukaj lekarza, bo jest „najbliżej”, bo bardzo często okazuje się, że leczenie „lokalnie” w pewnym momencie przeradza się w leczenie „globalnie”. Pamiętaj o tym, że popełnionych błędów nie da się czasem już naprawić lub będzie to czasochłonne, kosztowne i wysoce niepewne. Pamiętaj także o tym, że błędy nie od razu są widoczne i często ujawniają się na różnych etapach rozwoju dziecka i na różnych etapach leczenia, a ich naprawienie wtedy może nie być możliwe.

Zdjęcia (w kolejności pojawiania się):
1. własne
2. Photo by Christian Bowen on Unsplash
3. Photo by Laura Fuhrman on Unsplash