Świadomość tworzy jakość.
Sposób w jaki podchodzimy do budowania wiedzy o stopie końsko-szpotawej oraz do poprawy jakości leczenia tej deformacji polega na precyzyjnym i kompleksowym wyjaśnianiu skomplikowanych treści medycznych, tworzeniu efektywnych rozwiązań dla rodziców w czasie leczenia dziecka oraz konsekwentnym dążeniu do celu.
Podążamy za dziećmi ze stopą końsko-szpotawą, jednocześnie idąc przed nimi i wychodząc im naprzeciw.
Gdy w 2016 r. rozpoczynaliśmy swoją działalność jako oddolna inicjatywa rodziców, w naszym kraju wiedza o wrodzonej stopie końsko-szpotawej była na niskim poziomie. Nie było dobrej i wiarygodnej strony internetowej, z której rodzice, a także specjaliści mogliby czerpać poprawną wiedzę o stopie końsko-szpotawej i metodzie Ponsetiego. Postanowiliśmy to skutecznie zmienić. Efektem naszej wieloletniej nauki, poszukiwania, obserwacji i analizowania, bazowania na medycznych źródłach, a także wielu konsultacji i doświadczenia jest niniejsza strona internetowa. Dbamy o to, aby informacje na niej zawarte były najwyższej jakości. I prawdziwe.
Obserwowaliśmy w niewielkiej społeczności rodziców na Facebooku zgromadzonej wokół tej wady, że brakuje elementarnej wiedzy o wadzie i metodzie Ponsetiego. Panował chaos i dezinformacja. Wiele dzieci używało słabej jakości sprzętu do utrzymania korekcji, często pojawiały się nawroty z powodu braku świadomości co to jest szyna derotacyjna i jak się jej używa oraz jak przebiega prawidłowe leczenie. Wysokiej jakości szyny derotacyjne i buty były trudno osiągalne i bardzo drogie. Zalewała nas fala słabego leczenia, kończącego się inwazyjnymi operacjami, które nie były i nie są konieczne.
Również w środowisku medycznym odkrywaliśmy braki w podstawowej wiedzy i podejściu do leczenia tej deformacji, które skutkowały przekazywaniem nieprawdziwych informacji, niezgodnych z wiedzą medyczną, lekceważeniem tematu, skutkującym słabym leczeniem i powikłaniami. Dzięki wiedzy, którą wtłaczamy w rodziców, zmienia się także podejście lekarzy różnych specjalizacji.
Merytoryka. Rzetelność.
Naszą wartością jest merytoryka i rzetelność. Stanowi to dla nas podstawę budowania wiedzy.
Bazę naszej strony stanowi oryginalna publikacja Dr. Ignacego Ponsetiego: „Congenital clubfoot. Fundamentals of treatment.”, wydana pierwotnie w 1996 r. i re-edytowana w 2000 r. Jesteśmy także w kontakcie z wieloma lekarzami na świecie, dla których metoda Ponsetiego nie ma tajemnic.
Nieustannie czuwamy nad tym, by strona zawierała maksymalnie aktualne informacje, odniesienia do wartościowych badań medycznych i opracowań. To sprawia, że jest to najprawdopodobniej najlepsze źródło informacji o wrodzonej stopie końsko-szpotawej oraz o jej nieinwazyjnym leczeniu – metodzie Ponsetiego.
Silna społeczność.
Najlepszym wsparciem dla rodzica jest drugi rodzic („parent to parent support”), który w naturalny sposób towarzyszy podczas całego procesu leczenia, dzieląc się doświadczeniem, radą i uwagą. Prowadzimy aktywną grupę wsparcia dla rodziców dzieci z wrodzoną stopą końsko-szpotawą, przekazując tam wiedzę o wadzie i leczeniu, która jest jeszcze bardziej rozbudowana aniżeli podstawowe informacje zawarte na naszej stronie internetowej. W grupie dla rodziców znajdziesz więc rozwinięcie wielu tematów, ich dogłębne uzasadnienie, poszerzenie i konkretne przykłady. Znajdziesz tam także porady, opinie i spotkasz wyjątkowych rodziców!
Razem.
Organizujemy World Clubfoot Day – ogólnopolskie spotkanie-piknik dla rodzin z dziećmi z wrodzoną stopą końsko-szpotawą, podczas którego rodzice mogą poznać się, porozmawiać, wymienić doświadczeniem, wspólnie spędzić czas i przy okazji dowiedzieć się czegoś ciekawego. Bo bycie razem jest dla nas ważne.
Organizujemy także spotkania lokalne w różnych miastach, by móc dotrzeć do tych rodziców, którzy nie są w stanie dojechać na nasz ogólnopolski piknik.
Chcemy słuchać o ich problemach, podpowiadać rozwiązania i zmieniać kiepskie leczenie i opiekę w wysokojakościową.
Motywujemy. Monitorujemy.
Staramy się motywować medyków do zainteresowania się oryginalną metodą leczenia – metodą Ponsetiego, a nie jej „wersją”.
Współpracujemy z lekarzami, którzy leczą stopę końsko-szpotawą metodą Ponsetiego i skończyli odpowiednie kursy i szkolenia.
Monitorujemy ich leczenie i postępy, obserwując w naszej grupie efekty leczenia.
Wyciągamy wnioski. Dzielimy się nimi. Słuchamy problemów.
Czasem razem szukamy rozwiązań.
Prowadzimy szkolenia dla fizjoterapeutów oraz lekarzy.
Patronujemy.
Dostępność do wysokiej jakości sprzętu ortopedycznego do utrzymania korekcji po pierwszym etapie leczenia jest dla nas ważne.
W Polsce powstał pierwszy sklep z butami Mitchella oraz szynami Mitchella oraz innymi akcesoriami przydatnymi w czasie leczenia dziecka ze stopą końsko-szpotawą.
Sklep jest oficjalnym i autoryzowanym przez firmę MD Orthopaedics dystrybutorem dobrego sprzętu dla dzieci z tą wadą.
I choć sklep nie jest częścią naszej Fundacji, to wpisuje się w pełni w realizowane przez nas cele.
Fundacja objęła honorowy patronat nad sklepem Clubfoot Factory.
...na dalszych etapach leczenia.
Dostępność do wysokiej jakości sprzętu ortopedycznego do utrzymania korekcji dla starszych dzieci, które zakończyły przygodę z szyną derotacyjną i konieczność wsparcia kolejnych etapów leczenia wpisuje się w nasz cel dbania o sprawność wszystkich dzieci.
W Polsce powstał pierwszy sklep z nowoczesnymi ortezami ADM (and. Abduction Dorsiflexion Mechanism) oraz celowanym zaopatrzeniem medycznym/ leczniczym przydatnymi w czasie leczenia dziecka ze stopą końsko-szpotawą na każdym etapie leczenia.
Sklep jest oficjalnym i autoryzowanym przez firmę C-Pro Direct dystrybutorem dobrego sprzętu dla dzieci z tą wadą.
I choć sklep nie jest częścią naszej Fundacji, to wpisuje się w pełni w realizowane przez nas cele.
Wypożyczamy.
By wspomóc rodziców w trudnej sytuacji finansowej, powstała nasza Wypożyczalnia Ponsetiego, która wypożycza buty Mitchella.
Dzięki temu dzieci mają dostęp do dobrej jakości sprzętu ortopedycznego, przekazywanego do wypożyczalni przez innych rodziców.
W ten sposób dbamy nie tylko o leczone stopy dzieci, ale także o środowisko. Dlatego nasza wypożyczalnia w swoim logo ma zielone serduszko.
Współpracujemy.
Współpraca z innymi organizacjami o podobnym profilu działania motywuje nas do nieustannego rozwoju. Wraz z wieloma krajami europejskimi tworzymy wspólnotę, której celem jest poprawa jakości leczenia dzieci z wrodzoną stopą końsko-szpotawą w Europie. Uczymy się od siebie nawzajem i inspirujemy. Staramy się znajdować optymalne rozwiązania.
Dzięki współpracy z innymi organizacjami jesteśmy w stanie zrobić więcej i szybciej i efektywniej. Łącząc siły mamy realny wpływ na zmiany i na skuteczną edukację innych w kwestii stopy końsko-szpotawej i metody Ponsetiego.
Przywiedzenie przodostopia.
Merytorycznym wsparciem obejmujemy także dzieci z przywiedzeniem przodostopia, tworząc dla nich stronę internetową w języku polskim oraz angielskim, a także wspierając rodziców w stworzonej przez nas grupie na Facebooku.
Przywiedzenie przodostopia, choć jest zdecydowanie prostszą wadą stopy aniżeli stopa końsko-szpotawa, często jest bagatelizowane i źle leczone. Niestety, ta niepoprawność prowadzi do komplikacji w dalszym rozwoju stopy i małego-średniego dziecka, dając także powikłania w dorosłości.
Jedna idea.
Dbamy o to, by dzieci nosiły odpowiednie obuwie podążające za ich naturalnym rozwojem stopy. Dotyczy to wszystkich dzieci, dlatego promujemy idee związane z barefootingiem czyli chodzeniem na boso lub w butach, które nie ograniczają ruchów stopy. Buty takie, podobnie jak wspieranie naturalnego rozwoju małej stopy, uważamy za wartość. Współpracujemy ze specjalistami, którzy nieustannie zdobywają wiedzę, przekazują ją i tym samym zmieniają zdrowie małych stóp.
Jakość, która zmienia.
Nie sposób jest wymienić wszystkich rzeczy, które robimy. Jest ich wiele. Niektóre są malutkie niczym kropelka. Ale wiemy, że jak kropelka za kropelką drąży skałę i zmienia jej kształt, tak nasze działania zmieniają postrzeganie wrodzonej stopy końsko-szpotawej przez rodziców i specjalistów. Od 2016 r. zmieniliśmy wiele – efekty tych zmian możemy obserwować codziennie i monitorować je. Wciągamy wnioski z naszych działań, optymalizując je oraz dostosowując do potrzeb rodziców dzieci z wadą, dzieci oraz tych, którzy dzieci te leczą.
Otaczamy się niezwykłymi ludźmi, aby osiągać niezwykłe rezultaty. Uczymy się od najlepszych i czerpiemy z ich doświadczenia. Jesteśmy innowacyjni, bo wierzymy, że warto dawać z siebie wszystko, by uczyć rodziców świadomego leczenia i odpowiedzialności. Codziennie motywują nas zdrowe stopy dzieci i poczucie, że możemy osiągnąć wszystko, jeśli naprawdę tego chcemy. Jesteśmy przekonani, że tylko ci, którzy są autentyczni i postępują odpowiedzialnie, mogą osiągnąć trwały sukces w dłuższej perspektywie.
Dokonana zmiana jest naszą zasługą.