Był słoneczny, wiosenny dzień. Z uśmiechem weszliśmy do gabinetu na badania prenatalne. To nasze pierwsze dziecko. Niestety chwilę później już nic w naszych głowach nie było takie same….

DIAGNOZA

Usłyszeliśmy: „państwa dziecko najprawdopodobniej urodzi się ze stopami końsko-szpotawymi, być może ma mało miejsca, przez co taki efekt…” (co oczywiście teraz wiemy, że jest nie prawdą). Od razu zapytałam: „czy będzie musiało nosić takie buciki z szyną?”. Lekarz potwierdził. Dodał jeszcze, że w leczeniu stosuje się również serię gipsów. Dlaczego od razu powiedziałam o tej szynie? Nie mieliśmy z mężem absolutnie żadnej wiedzy na temat tej wady, ale po wstępnej diagnozie lekarza miałam przed oczami malutkie dziecko, które wiele lat temu widziałam. Młoda, szczęśliwie wyglądająca para trzymała swoje dziecko, a na jego nóżkach były takie wiązane buciki z szyną pomiędzy. Pomyślałam sobie wtedy: „biedny maluszek”. Teraz widziałam w tym obrazku nas z naszym dzieckiem, tylko nie umiałam zobaczyć tego uśmiechu na twarzy rodziców…

STRASZNY INTERNET

Początki były ciężkie. Baliśmy się nawet sprawdzać w Internecie jak to dokładnie wygląda? Cały czas mieliśmy nadzieję, że lekarz się pomylił, że to się naprostuje, nawet mówiłam do brzucha – „Synek, wyprostuj te nóżki”. Kolejne badania nie dały już cienia nadziei. I chyba ktoś nad nami czuwał, bo jak podzieliliśmy się tymi informacjami z rodziną, to pierwsze co usłyszeliśmy, to: „poczekajcie, koleżanki z pracy koleżanka urodziła dziecko z taką wadą, o wszystko dopytam”.

Może to zabrzmi nieodpowiedzialnie, ale żadnych więcej informacji nie szukaliśmy, nie przeglądaliśmy całego Internetu. Tak, jak byśmy wewnętrznie czuli, że nic nam więcej juz nie potrzeba. Otrzymaliśmy link do grupy na FB, którą założyła Monika Jarczewska (to był moment, kiedy powstawała Fundacja). Czytając te wpisy rodziców, opisy przebiegu leczenia, nie-leczenia, udawania leczenia, widząc zdjęcia, nasze przerażenie rosło z każdym dniem. Z jednej strony wiedzieliśmy, że jest ktoś, kto zna się na tym i mimo, że nie jest blisko, to może nam pomóc i przede wszystkim przeprowadzić leczenie poprawnie. Z drugiej strony jest ogrom lekarzy, którzy nie mają wiele wiedzy i doświadczenia, czego efektem były masakrycznie zdeformowane stopki po leczeniu… Nie wiedzieliśmy czy próbować komuś zaufać, bo przecież pozytywne opinie też ma, czy od razu brać jakość z najwyższej półki. Pod koniec ciąży już modliłam się, żeby jak najszybciej mieć swoje dziecko na rękach, żeby wiedzieć czy coś z jego zdrowiem jest jeszcze może nie tak, bo moje zaufanie do praktycznie jakiegokolwiek lekarza spadło do minimum. Te wszystkie informacje, historie przeczytane na grupie Fundacji były jak kubeł zimnej wody, ale przez to staliśmy się z jednej strony podejrzliwsi w stosunku do pracy lekarzy, ale też ostrożniejsi. Niestety ta nasza (rodziców) większa pewność siebie nie przyszła od razu.

POWOLI

Cały czas „gdybaliśmy” co zrobić, jak się syn urodzi. Bo z jednej strony baliśmy się, że ten najwyższy poziom będzie dla nas ciężki do ogarnięcia, a z drugiej strony innych niby dobrych lekarzy „nie czuliśmy”. Poskutkowało to tym, że jak się syn urodził i w szpitalu otrzymaliśmy podany na tacy termin wizyty u ortopedy na 6. dzień, to sobie pomyślałam, że w sumie miło, że ktoś z góry o to zadbał i może jednak będzie dobrze. Już przebieg pierwszych wizyt nie dawał mi spokoju. Jako matka czułam wewnętrznie, że coś może nie grać. Zaczęliśmy dokładniej przyswajać wiedzę zebraną w grupie rodziców, krok po kroku, powoli. Cały czas chodziło mi po głowie, żeby poprosić Monikę o rozmowę, ale „przecież takich pytań ma pewnie mnóstwo każdego dnia, to nie będę dokładać jeszcze naszych”.

Wiedzę zdobytą dzięki Fundacji, odważyłam się i przełożyłam na pytanie skierowane do lekarza (np. palce nachodziły na siebie, po zdjęciu gipsów niepokoiła mnie bruzda), a w odpowiedzi usłyszałam że „pewnie się Internetów naczytałam”.  Wtedy coś we mnie pękło! Zrozumiałam, że to był błąd, że taką drogę leczenia wybraliśmy. Wiedziałam, że już tam nie wrócimy. W ten dzień też napisałam wiadomość do Moniki. Jej opinia potwierdziła moje obawy, dała nam wskazówki co robić dalej, łącznie z samodzielnym zdjęciem gipsów, bo były za ciasne. To był pierwszy moment od usłyszenia diagnozy, w którym poczułam, że robimy dobrze. Zaufaliśmy, jak to mówią, „Matce z Internetu”. I ufamy do dziś! Bo nas nie zawiodła.

TO JESZCZE RAZ…

Umówiliśmy się do nowego lekarza, któremu otwarcie opowiedzieliśmy, co było wcześniej. Efekty leczenia sprawdzaliśmy z informacjami w grupie. Są one bardzo dobrej jakości, napisane w sposób prosty. Logiczne. Wiedzieliśmy, że czeka nas trudna praca, wymagająca konsekwencji w działaniu. Były też chwile ciężkie, gdzie np. miałam dosłownie ochotę wyrzucić ortezy ADM przez okno i pewnie gdyby nie wskazówki na grupie Fundacji, to bym to zrobiła.  Po prostu w grupie siła!

Obecnie jesteśmy na etapie stosowania ortez ADM, ale to, do jakiego efektu udało nam się dojść zawdzięczamy Monice, lekarzowi, który zaczął dobrze leczyć stopy naszego dziecka oraz lekarzowi, który dalej to kontynuuje.

Z drugiej natomiast strony należą się podziękowania wszystkim osobom, które podzieliły się swoją historią, obawami, przekazały rady, zdjęcia. Na żywym organizmie widać efekty wiedzy i niewiedzy. Jedno ze zdań, które będąc jeszcze w ciąży, przeczytałam w grupie, zostanie z nami do końca życia. A brzmiało ono mniej więcej tak:

„Rodzicu, pamiętaj, jeśli ty zachowasz spokój, twoje dziecko też będzie spokojne i sobie poradzi, ono odczuwa dokładnie te same emocje”.

Powtarzam tą myśl każdemu, kto ma dziecko, niezależnie czy chore czy zdrowe. A Tacie, który to napisał bardzo dziękuję!

Od teraz słowo „fundacja” nie kojarzy nam się już w pierwszej kolejności ze wsparciem finansowym, chociaż oczywiście takie jest, ale przede wszystkim ze wsparciem w zakresie wiedzy na temat stóp końsko-szpotawych, a co za tym idzie, z większą świadomością podejmowanych decyzji i działań. A to uczucie, jak mimo, że nie jest się z wykształcenia lekarzem, a można świadomie wychwycić jakiś błąd, niedociągnięcie podczas leczenia, jest BEZCENNE.

Rodzicu, pamiętaj, nie bój się pytać, myśleć i działać. Ale też dziel się swoimi doświadczeniami, zarówno dobrymi, jak i złymi. Nigdy nie wiadomo kiedy akurat ktoś kto właśnie szukam odpowiedzi, pomocy, to usłyszy czy przeczyta.

Dziękujemy, że jesteście!

Ania, mama Piotrka