Nasz syn urodził się z prawą stopą końsko-szpotawą. Znałam tę wadę, a raczej tak mi się wydawało. Coś o niej czytałam, ale niewiele. Wydawało mi się, że to mimo wszystko coś strasznego…

DALEKO OD DOMU

Urodził się w Warszawie, ale mieszkamy na Podkarpaciu. W warszawskim szpitalu powiedziano nam, że wystarczy fizjoterapeuta. Na naszym oddziale, tuż po porodzie, pojawiła się fizjoterapeutka, która powiedziała, że trzeba udać się do dobrego ortopedy i na pewno w naszych okolicach takiego znajdziemy i oczywiście znaleźliśmy. Gdy nasz pierworodny miał równo tydzień, mieliśmy już wizytę u ortopedy w naszych stronach. 

Diagnoza:„stopa końsko-szpotawa stiff-stiff” To było spore zaskoczenie, bo stopa była bardzo mobilna i bez większego wysiłku można było ją wyprostować do „normalnego” ułożenia, a nawet sam mały pacjent czasem ją prostował. Gipsowanie miało rozpocząć się za 5 dni, gdy dziecko miałoby niespełna 2 tygodnie, bo niby trzeba „szybko” takie leczenie zacząć. 

GRUPA I WIEDZA I… UCIECZKA

15 września zostałam dodana do grupy dla rodziców prowadzonej przez Fundację Ponsetiego (Facebook). Szybko przeczytałam przypięte posty, potem całą stronę ponseti.pl i kolejny szok, bo nic się nagle nie zgadzało. Jakby lekarz się pomylił. Znalałam mamę, która wstępnie zaczęła leczenie u tego specjalisty z naszych okolic i usłyszałam „Uciekajcie!”. Na stronie Fundacji byli wówczas polecani lekarze.

Wybraliśmy nowego lekarza i tym sposobem uciekliśmy z naszych okolic. Pojechaliśmy na wizytę w inne miejsce i usłyszeliśmy, że to stopa końsko-szpotawa i trzeba gipsować, ale faktycznie stopa jest plastyczna, więc wystarczy jeden lub maksymalnie trzy gipsy. Zaufaliśmy…

STARTUJEMY!

Pierwszy gips założony 14 października. Syn (o dziwo!) gipsy znosił cudownie. Nie było płaczu. Nie było żadnych problemów. Ale on od początku był z tych „łatwych egzemplarzy”, które nie płakały wcale. Kolejny gips 23 października. Ale coś mi tu nie grało, bo przecież gipsy mają być zmieniane co 7 dni, a nie 9 dni, ale ufaliśmy nadal. Dowiedzieliśmy się wtedy także, że tenotomia nie będzie potrzebna. Zatem założono ostatni gips, a później szyna! Cieszymy się, że tak sprawnie to idzie!

31 października palce w gipsie mocno spuchły. Szybko skontaktowaliśmy się z lekarzem, który kazał wyskrobać gips po bokach i w ten sposób zrobić miejsce na paluszki. Tak też zrobiliśmy. Paluszki nieco wróciły do normy, ale nie w 100%.

4 listopada pojechaliśmy na ściągnięcie gipsu. Dowiedzieliśmy się, że wszytko jest dobrze i zaczęliśmy przygodę z szyną derotacyjną! Wstępnie: 16-18h na dobę, bo wada nie była duża, więc protokół szynowania został zmieniony, bo „tak się robi”. Ufaliśmy – robiliśmy. Ale w głowie było milion pytań, bo podczas wizyty ciężko dowiedzieć się czegoś konkretnego, bo: atmosfera panuje napięta, czasu mało, na wcześniejsze pytania dostawaliśmy zdawkowe odpowiedzi i czuliśmy się jak wrogowie…

SZYNA HURRRA!

Synek zaakceptował szynę bez najmniejszego problemu. My także! Czasem tylko robił skwaszone miny, bo nogami już nie można tak swobodnie machać. Pokochał tę szynę razem z nami – to w końcu część naszego życia na najbliższe 4 lata – jak zapowiedział doktor – a może nawet tylko na 2 lata. Na to ostatnie mieliśmy się nie nastawiać, więc zostaliśmy przy pierwszej wersji. W czasie wizyty kontrolnej – szybkiej i pobieżnej – doktor obejrzał nogi, poruszał stopą (bez mierzenia czegokolwiek) i dał informację kiedy umówić się na następną wizytę. Jest dobrze. Zadowoleni, że robimy wszystko jak trzeba, umówiliśmy kolejną wizytę.

Mijał czas, a my coraz więcej czytaliśmy w polskiej grupie, ale także w amerykańskich i analizowaliśmy i… nic się nie zgadzało. Zaufanie wzięliśmy pod coraz większą lupę, pojawiły się pytania, czy tu wszystko poszło dobrze? Stopa przed leczeniem była w pełni ruchoma i bez problemu można było nią ruszać. Tak ma być? Zgięcie grzbietowe jest ogromne, ale czy to dobrze? 

ZMIANA

Wysłaliśmy zdjęcia do Fundacji razem z naszymi pytaniami i wątpliwościami. Ze strony Fundacji pojawiły się pytania o wartość zgięcia grzbietowego. I bęc! Tego w sumie nie wiedzieliśmy. Postanowiliśmy zastosować zasadę: sprawdzam! I pojechaliśmy do innego jeszcze lekarza.

Tam kazano mi rozebrać dziecko (została tylko pieluszka) i byłam zaskoczona, bo przecież dotychczas o to nikt nie prosił. Lekarz miło zagadywał naszego malucha, sprawdzał biodra i kolana, gdy Leo był u mnie na kolanach, a potem to samo na kozetce. Poprosił by postawić dziecko przy zabawkach – sprawdzał nogi, biodra, plecy, postawę, ramiona. Myślę sobie: „wow! nikt go nigdy tak szczegółowo nie badał”. Pytał o różne szczegóły rozwoju, o dotychczasowe problemy, o przebieg ciąży (była bliźniacza. Jednego maluszka straciliśmy w drodzie.). Dokonał pomiarów zgięcia grzbietowego i w końcu usłyszeliśmy jakąś realną liczbę: +45° i szyna do odstawienia!

Zadawałam sporo pytań. Na każde otrzymywałam szczegółową, wyczerpującą odpowiedź wraz z propozycjami i alternatywami oraz informacją, co jest absolutnie niewskazane, a co zalecane. Poczułam się jak ktoś ważny w leczeniu. Wyszłam z gabinetu bez cichego głosu w głowie, bez strachu i bez niepewności. Wiem wszystko, co mam robić, a czego nie. Rozumiem stan dziecka i etap na jakim jesteśmy. 

Niestety na jedno pytanie nie dostanę odpowiedzi nigdy (ponieważ po gipsach ciężko tu jednoznacznie potwierdzić lub zaprzeczyć): czy faktycznie mieliśmy stopę końsko-szpotawą? Czy te gipsy były potrzebne? Czy szyna była potrzebna? Czy musieliśmy przez to wszystko przechodzić? Przecież stopy są jednakowej długości, łydki takie same, zgięcie grzbietowe wynosi 45°… jak na „stopę końsko-szpotawą” te parametry nie są takie oczywiste. Pozostaje nam niewiedza.

ODPOWIEDZIALNOŚĆ JEST TWOJA!

Dziś wiemy jedno: ufaj, ale sprawdzaj, bo nie wszystko złoto co się świeci. Aktualnie nasz syn jest bez szyny, po pół roku mamy wrócić na kontrolę, ale wrócimy tam z miłą chęcią, bo to była spokojna, miła wizyta. 

Mamy nadzieję, że nasza historia sprawi, że wy również zaczniecie rozumieć, że macie prawo wymagać od lekarza prawidłowego leczenia. Że możecie pytać i musicie uzyskać odpowiedź poparta rzetelną wiedzą. Że zadawanie pytań to nic złego!

Nie jesteś TYLKO rodzicem. Jesteś AŻ rodzicem. To Ty odpowiadasz za zdrowie swojego dziecka. To Tobie ono kiedyś podziękuje lub zapyta, dlczego nie zrobiłeś tego lepiej? A wtedy będziesz musiał odpowiedzieć na jego pytanie. Nie będzie ucieczki od odpowiedzi. 

Czasu nie cofniemy, ale nauczmy się wyciągać wnioski z czyiś błędów i ich nie powielać. I właśnie z tych czyichś błędów i doświadczeń wyrosła kiedyś Fundacja Ponsetiego, z której wiedzy mogę (i możemy) korzystać cały czas, bo te historie mają twarze, osobowości i emocje. One widzą strach rodziców i podają poduszkę do miękkiego lądowania. Jak trzeba, postawią do pionu swoją szczerością, ale też przytulą. Na stronie Fundacji i w grupie Fundacji masz precyzyjne wskazówki na co zwrócić uwagę w leczeniu. Prościej się nie da!

Pozdrawiamy wszystkich rodziców i życzymy pięty zawsze w okienku, dużo zapału do ćwiczeń i dużo odwagi, a także wiary w siebie samych!

Martyna, mama Leonarda