Wada SKS naszej córki spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Ciąża przebiegała prawie bezproblemowo i nic nie zapowiadało, że tuż po porodzie usłyszymy: „Wiecie Państwo o jej nóżkach, prawda?”. Nie wiedzieliśmy…

NIE MA PANIKI!

Mieliśmy jednak pewien obraz SKS, bo podobne podejrzenia pojawiły się siedem lat wcześniej, przy naszej starszej córce. Prawdopodobnie tylko dlatego nie wpadliśmy w panikę. Kiedy usłyszeliśmy nazwisko lekarza, bez wahania zgodziliśmy się na pilną konsultację ortopedyczną — znaliśmy go jako najlepszego specjalistę w mieście.

Podczas wizyty wada została potwierdzona, lekarz założył longetę i zaprosił nas do siebie zaraz po wyjściu ze szpitala, aby rozpocząć gipsowanie. W międzyczasie wnikliwie czytałam ponseti.pl i powoli zaczynałam czuć, że coś jest nie tak. Przy zmianie gipsu niepokoił mnie wygląd podeszwy stopy. Po powrocie do domu zaczęłam porównywać zdjęcia z artykułu o źle założonych gipsach, a moje wątpliwości narastały. Przekonałam męża, że musimy działać natychmiast, bo mogliśmy nieświadomie szkodzić naszemu dziecku.

ZMIANA!

Po konsultacji z fundacją i innym lekarzem gipsy zostały natychmiast zdjęte, a leczenie zaplanowano ponownie w późniejszym terminie. Mimo lepszych i gorszych nocy, czas gipsowania minął nam zaskakująco szybko, a tenotomia okazała się dużo mniej straszna, niż to sobie wyobrażaliśmy.

Ani się obejrzeliśmy, a nasza córeczka wskoczyła w szynę. Wtedy pojawiło się nowe wyzwanie: z powodu hipermobilności stawów jej skóra łatwo ulegała podrażnieniom, a rany trudno się goiły. Leczenie ich zajęło nam ponad półtora roku — i nie poradzilibyśmy sobie bez ogromnej pomocy Moniki z Fundacji. Monika była z nami „w nocy o północy”, cierpliwie tłumaczyła każdy krok i dawała poczucie, że nigdy nie jesteśmy z tym sami. Ostatecznie zaproponowała rozwiązanie, które pozwoliło nam pożegnać rany na dobre. Dzięki temu skóra naszej córki pozostaje w świetnym stanie już od prawie dwóch lat.

Dzięki Fundacji całe leczenie przebiega prawidłowo, a skutki są widoczne na co dzień. Wychowawczynie w przedszkolu przyznały, że podczas adaptacji próbowały rozpoznać naszą córkę po chodzie lub wyglądzie stóp — ale nie było to możliwe. Niczym się nie wyróżnia!

W dniu porodu leczenie wydawało nam się przerażające, pełne ograniczeń. Dziś jest po prostu częścią naszej codzienności: wizyty u lekarza od czasu do czasu i wieczorny rytuał zakładania szyny. Jedyny problem podczas snu? To, że próbuję ją przykryć — bo dla niej szyna jest czymś zupełnie naturalnym. Czasem słyszymy: „Ojej, jaka biedna…”. Nic bardziej mylnego — to twarda, dzielna zawodniczka w swojej szynie. Każdego dnia pracujemy nad tym, by tak jak my patrzyła na SKS jak na wyzwanie, a nie jak na coś, co miałoby czynić ją biedną czy chorą, bo wiem, że to, jak my – rodzice – widzimy jej wadę, staje się fundamentem tego, jak ona będzie widzieć samą siebie.

Inga, mama Idy