W medycynie często powtarza się, że wiedza daje siłę. A jednak, gdy chodzi o zdrowie dziecka, wielu się tej wiedzy boi. Bo wiedza potrafi zaboleć. Może podważyć to, w co wierzyliśmy, zmusić do trudnych decyzji i odebrać złudne poczucie spokoju. Dlaczego tak się dzieje i jak wiedza może zamiast ranić, realnie chronić dzieciństwo? O tym piszemy w tym artykule.

CZY WIEDZA BOLI?

Wiedza jest dobra. Mówimy, że daje siłę, że pozwala podejmować lepsze decyzje, że chroni. A jednak – w medycynie, szczególnie wtedy, gdy chodzi o dziecko – wiedzy często się boimy. Nie dlatego, że rodzice nie chcą wiedzieć. I nie dlatego, że specjaliści nie chcą pomagać. Powód jest znacznie bardziej ludzki.

Wiedza coś nam zabiera. Zabiera komfort niewiedzy.

Dopóki nie zadajemy pytań, możemy wierzyć, że:

• „wszystko jest pod kontrolą”
• „on/ ona się zna, bo…”
• „robimy, co możemy”
• „tak ma być”
• „stopa była trudna”
• „każdy przypadek jest inny”

Dopóki czegoś „nie wiemy”, możemy się łudzić, usprawiedliwiać, odkładać decyzje. Dlatego tak często ludzie wolą „nie czytać”, „nie słuchać”, „nie drążyć”. A wiedza zmusza do reakcji. Do decyzji. Do odpowiedzialności. A to bywa ciężkie – zwłaszcza kiedy chodzi o zdrowie dziecka.

• Wiedza burzy tożsamość
  Czasem wiedza mówi: myliłem się, krzywdziłem, to, w co wierzyłem, nie działa. To uderza w ego. Dużo łatwiej bronić przekonań niż je zmieniać.
• Wiedza komplikuje świat
  Niewiedza upraszcza. Wiedza pokazuje, że rzeczy są złożone, niejednoznaczne, szare. To frustrujące – zwłaszcza gdy chcemy prostych odpowiedzi.
• Wiedza może izolować
  Jeśli zaczynasz widzieć więcej, często przestajesz pasować do otoczenia. Inni mogą nie chcieć tego słyszeć. Samotność intelektualna jest realna.
• Wiedza odbiera złudzenie kontroli
  Im więcej wiesz, tym wyraźniej widzisz granice wpływu, przypadek, biologii, systemów. To podkopuje poczucie, że „wszystko zależy ode mnie”.
• Wiedza boli emocjonalnie
  Prawda o chorobie, systemowych błędach, niesprawiedliwości czy zaniedbaniach rodzi złość, smutek, żałobę. Unikanie wiedzy bywa mechanizmem obronnym.

Ale jest też druga strona – i ona jest kluczowa: Nie boimy się samej wiedzy. Boimy się konsekwencji wiedzy.

RODZICE: STRACH PRZED POCZUCIEM WINY

Dla rodziców czytanie strony, wchodzenie do grupy, edukowanie się stanowi czasem wielki ciężar.

W przypadku stopy końsko-szpotawej edukacja oznacza często odkrycie, że:

• leczenie może wyglądać różnie i nie każde jet dobre
• „powiedziano nam nieprawdę” albo „nie dopilnowaliśmy”
• nie każde „leczenie metodą Ponsetiego” jest leczeniem na tym samym poziomie
• ktoś, kto z założenia miał się znać jednak nie jest dobrze zaznajomiony z poprawnym leczeniem
• pewnych trudności, nawrotu i operacji można było uniknąć i w ten sposób zaoszczędzić dziecku bólu, stresu i komplikacji
• bazujemy na nieprawdziwych informacjach
• trzeba się zmierzyć ze swoimi przekonaniami na temat leczenia, lekarzy i ochrony zdrowia

To rodzi poczucie winy, lęk, złość. Bo czasem chcielibyśmy widzieć „jednorożce”, a nie realnego konia. Bo zobaczenie rzeczywistości taka, jaka jest może boleć. Odkrycie, że dany lekarz nie leczy poprawnie tej deformacji powoduje upadek autorytetu. Co nie oznacza, że jest złym lekarzem – może leczy świetnie coś innego? Bardzo wielu rodziców wybiera więc strategię: „Ufamy lekarzowi i nie czytamy nic więcej, bo boimy się tego, co znajdziemy.” Badania psychologiczne nazywają to unikaniem informacji zdrowotnej (health information avoidance). To naturalny mechanizm obronny – sposób na ochronę przed lękiem, smutkiem i poczuciem winy.

Paradoksalnie jednak najwięcej lęku jest tuż przed zrozumieniem. Po nim często przychodzi ulga i większa sprawczość.

SPECJALIŚCI: STRACH PRZED UTRATĄ AUTORYTETU

Lęk przed wiedzą dotyka też drugiej strony. Dla części lekarzy i fizjoterapeutów kontakt z rzetelną wiedzą udostępnianą przez różne fundacje, grupy rodziców czy społeczności oznacza:

• podważenie tego, czego uczono latami na studiach, kursach, oddziałach, ośrodkach
• konieczność przyznania, że standardy się zmieniają i nie jest się z nimi na bieżąco
• konieczność przyznania się, że „nie wiem, nie umiem”
• zderzenie z dobrze poinformowanym rodzicem i z tym, że „ona/ on wie za dużo” a to zagrożenie
• ktoś nazwie błąd po imieniu i go pokaże

To uderza w z kolei w autorytet, poczucie kompetencji, lata pracy wykonywanej „w dobrej wierze”.

Dlatego pojawia się:

• deprecjonowanie źródeł wiedzy („się Pani głupot naczytała w Internecie”)
• unikanie lektury i zachęcanie do jej unikania („chce się Pani leczyć u mnie czy w grupie?”)
• agresja wobec grup z wiedzą i osób je tworzących jako sposób uniknięcia konfrontacji
• ośmieszanie takich grup dla rodziców czy stron informacyjnych
• paternalizm medyczny – „Ja wiem najlepiej, bo mam wykształcenie i doświadczenie, a pacjent ma słuchać i się nie wtrącać”

Dzieje się tak nie dlatego, że wiedza jest zła, ale dlatego, że burzy poczucie nieomylności, a zmiana boli – nawet wtedy, gdy jest potrzebna.

ZA KAŻDĄ INICJATYWĄ…

Nieustannie spotykamy się z deprecjonowaniem przekazywanej przez nas wiedzy i zachęcaniem rodziców do „nieczytania” naszej strony czy „niedołączania” do naszej grupy na Facebooku. Doświadczamy także zarzucania nam „podważania kompetencji” kogokolwiek i „znachorstwa”. Prawda jest jednak taka, że… metoda Ponsetiego jest przede wszystkim rozpowszechniana przez rodziców i od tego jej popularność światowa się zaczęła. Gdyby nie ci „znachorzy” podważający „kompetencje” tych, którzy znać się powinni, żylibyśmy w przekonaniu, że inwazyjne operacje (np. uwolnienie tylno-przyśrodkowe, całkowite uwolnienie okołoskokowe, wydłużenie ścięgna Achillesa w „Z”) są właściwym leczeniem ze wspaniałymi rezultatami.

O tym, jak metoda Ponsetiego rozniosła się po świecie dzięki rodzicom możesz przeczytać tu:

Geneza metody Ponsetiego

Zazwyczaj za inicjatywami dla rodziców stoją poszczególne rodziny, które doświadczyły kiepskiego leczenia i opieki i postanowiły to zmienić, dzieląc się z innymi rodzinami swoim doświadczeniem i zdobywaną wiedzą, by ktoś inny nie doświadczył smutnych historii. W taki sposób powstało wiele fenomenalnych inicjatyw na świecie! Po prostu: ktoś kiedyś zaczął zmiany i ten ktoś ma imię i historię. Czasem niełatwą. Częstokroć są to osoby bardzo zmotywowane, bezkompromisowe i proaktywne.

Inną ciekawostką jest fakt, że wielu inicjatorów grup dla rodziców czy społeczności rodziców doświadcza dokładnie tego samego: niechęci ze strony środowisk medycznych, oporu, podważania ich historii, emocji, doświadczenia. To ciekawe zjawisko, bo realnie praca takich osób częstokroć ratuje zdrowie dzieci w niebezpośredni sposób – dawana informacja potrafi zmusić do myślenia i zmiany trajektorii leczenia danej jednostki. Kiedy parę tygodni temu zapytaliśmy twórców inicjatyw dla rodziców w Europie z czym się borykają w swojej codziennej „posłudze”, wszyscy odpowiedzieli niemalże tak samo: z dezinformacją, z niechęcią, z przywłaszczaniem ich pracy i wkładu.

Ale żeby nie było, że wszystko źle to spotykamy także lekarzy i fizjoterapeutów, którzy potrafią uszanować takie grupy dla rodziców i strony informacyjne, czerpiąc z nich także wiedzę dla siebie. To jest bardzo budujące. Od jednej pani pediatry usłyszeliśmy kiedyś:

Szanuję wiedzę rodziców. W końcu na temat schorzenia swojego dziecka wiedzą czasem dużo więcej niż my. Wynika to z tego, że oni z tym dzieckiem spędzają niemalże cały czas i są częstokroć bardzo zaangażowani w proces jego leczenia. Im rzadsza wada, tym bardziej. Czy moja niewiedza na temat danego schorzenia jest ujmą? Nie uważam tak. Uważam, że możemy się od siebie uczyć w ten sposób.

Zdarza się nam czasem odebrać miły e-mail, że to, co robimy jest ważne nie tylko dla rodziców, ale też dla specjalistów w dobie nad-informacji. Bardzo za te miłe słowa dziękujemy!

NIEWYGODNE

Dlaczego więc strony i grupy z wiedzą są „niewygodne”? Bo robią trzy rzeczy naraz:

• upraszczają chaos – pokazują, jak powinno wyglądać dobre i poprawne leczenie
• ujawniają różnice jakościowe – nie każde leczenie daje te same efekty
• oddają sprawczość rodzicom – a to zmienia relację w procesie leczenia.

System ochrony zdrowia nie był budowany na partnerstwie z dobrze poinformowanym rodzicem. A stopa końsko-szpotawa to wada, przy której brak wiedzy ma realne konsekwencje: ból, nawroty, ograniczenia na całe życie.

Najważniejsze zdanie, jakie można tu powiedzieć:

W stopie końsko-szpotawej wiedza ratuje nie tylko stopy, ale dzieciństwo.

Dlatego pojawia się tak silny opór. Bo stawka jest wysoka. Bo leczenie dotyczy wyjątkowo wrażliwych pacjentów – dzieci – a ze względu na nie rodzice zrobią wiele, o ile nie wszystko!

CO MÓWI NAUKA?

Badania jasno pokazują, że:

• ludzie unikają informacji, które mogą być dla nich emocjonalnie trudne (ang. information avoidance)
• unikanie wiedzy zdrowotnej jest powszechne i zrozumiałe (ang. Fear of Finding Out)
• ale długofalowo wiąże się z gorszymi decyzjami zdrowotnymi

To nie jest kwestia charakteru. To jest ludzka psychologia.

Unikanie niekomfortujących informacji – ang. Information avoidance

• badania psychologiczne i ekonomiczne pokazują, że ludzie często świadomie unikają informacji, które mogą być dla nich negatywne — nawet jeśli to oznacza realne straty (zdrowie, pieniądze, relacje). (Carnegie Mellon University)
• powodem jest często chęć uniknięcia emocjonalnego dyskomfortu — informacji, które mogą wywołać lęk, poczucie winy, smutek, konieczność podjęcia trudnych decyzji (ResearchGate)
• jest to naturalny, często nieuświadomiony mechanizm — działa podświadomie jako ochrona przed bólem psychicznym (PMC)

Dlatego nawet jeśli „wiedza może pomóc”, część osób — świadomie lub nie — woli jej unikać, bo zmusza do konfrontacji ze strachem, odpowiedzialnością, wątpliwościami.

Konflikt wewnętrzny, dyskomfort poznawczy — czyli Cognitive dissonance i Ostrich effect

• jeśli nowa wiedza podważa dotychczasowe przekonania — może pojawić się dysonans poznawczy (uciążliwy stan napięcia psychicznego, kiedy to, w co wierzyliśmy, okazuje się nieprawdziwe) (Psychology Today)
• aby zmniejszyć ten dyskomfort, ludzie często wybierają unikanie informacji albo minimalizowanie ich znaczenia — czyli zachowanie stanu niewiedzy (ResearchGate)

W ten sposób chronimy siebie przed emocjonalnym bólem — ale tracimy możliwość realnej zmiany.

DLACZEGO TO MA ZNACZENIE, ZWŁASZCZA W MEDYCYNIE I LECZENIU STOPY KOŃSKO-SZPOTAWEJ?

• w sytuacjach, gdy wiedza wpływa bezpośrednio na zdrowie albo przyszłość dziecka — konsekwencje unikania informacji mogą być duże. Zbyt późna diagnoza, błędna diagnoza albo brak edukacji o metodzie leczenia i następstwach leczenia niewłaściwego mogą kosztować zdrowie, komfort, a nawet rzutować na całe życie
• unikanie wiedzy chroni psychikę — ale bywa pułapką. Bo co, jeśli dzięki tej wiedzy można uniknąć nawrotów, operacji czy trwałych konsekwencji? Wtedy opór przed wiedzą nie jest niewinną obroną — to realny koszt.
• zrozumienie tych mechanizmów pomaga zobaczyć, że opór — czy to u rodziców, czy u specjalistów — często nie wynika ze złośliwości, tylko z głęboko ludzkiego strachu. I wtedy łatwiej z czystością intencji prowadzić edukację, wspierać dyskusję, budować świadomość — mimo, że to trudne.

ŚWIADOMY RODZIC

Dlatego w Fundacji:

• łączymy wiedzę z doświadczeniem innych rodziców
• pokazujemy pozytywne historie leczenia, bo one dają nadzieję, ale też powikłania, bo to potrafi diametralnie zmienić czyjeś leczenie
• uczymy rodziców, że nie są intruzami w gabinecie i mają prawo do zadawania pytań i uzyskiwania odpowiedzi na nie

Bo w stopie końsko-szpotawej wiedza nie jest bronią. Jest ochroną.

A świadomy, wspierany rodzic to jeden z najważniejszych elementów skutecznego leczenia. Bo rodzic ten stanowi jedno z najważniejszych ogniw całego łańcucha terapeutycznego. Nie jest intruzem, a gwarantem właściwego leczenia.

Nie każdy jest gotów zobaczyć prawdę. I poniekąd jest to oczywiste. Zarówno dotyczy to społeczności rodziców, ale także środowisk medycznych. Jednak każde dziecko, które uniknie nawrotu czy niepotrzebnej operacji, jest dowodem, że warto tę wiedzę nieść – nawet jeśli ktoś się jej boi lub jest niewygodna.

DIALOG

Dialog zaczyna się wtedy, gdy przestajemy przekonywać, a zaczynamy słuchać. Nie po to, by wygrać rozmowę, lecz by lepiej zrozumieć drugą stronę.

W medycynie dialog ma szczególne znaczenie. Spotykają się w nim różne doświadczenia: wiedza kliniczna, codzienność rodziny, emocje, obawy i odpowiedzialność za decyzje. Każda z tych perspektyw jest ważna i żadna nie powinna być lekceważona, pomijana, ośmieszana i umniejszana.

Prawdziwy dialog wymaga czasu, otwartości i gotowości do zadawania pytań – także tych trudnych i do nazywania rzeczy po imieniu. Nie polega ani na podważaniu autorytetu ani na ślepym zaufaniu. Polega na partnerstwie, w którym wspólnym celem jest dobro dziecka. I takiej relacji oczekujemy jako rodzice. Bowiem tam, gdzie jest rozmowa oparta na szacunku, łatwiej o zaufanie, lepsze decyzje i poczucie bezpieczeństwa. A to właśnie one stanowią fundament skutecznego leczenia i współpracy.

---

ŹRODŁA NAUKOWE:

• Sweeny, Kate & Melnyk, Darya & Miller, Wendi & Shepperd, James. (2010). Information Avoidance: Who, What, When, and Why. Review of General Psychology. 14. 340-353. 10.1037/a0021288
• Torabi, Mahsa & Mirzabeigi, Mahdieh. (2021). Information Avoidance: a Systematic Review. Iranian Journal of Information Processing Management. 37. 387-410. 10.52547/jipm.37.2.387
• Jaaniste T, Mohammed S, Cowan S. Healthcare Information Avoidance in the Context of Caring for a Child with a Serious Illness. Children. 2025; 12(11):1464. https://doi.org/10.3390/children12111464
• Jia C, Li P Generation Z’s Health Information Avoidance Behavior: Insights From Focus Group Discussions J Med Internet Res 2024;26:e54107 URL: https://www.jmir.org/2024/1/e54107 DOI: 10.2196/54107
• Ostrowska A., Domański H. Domański, Sztabiński P.B. – Paternalizm czy partnerstwo? Relacje między lekarzami a pacjentami w Europie. 2006. Wydawnictwo IFiS PAN. [dostęp:  9 grudzień 2025]. Dostępny w Internecie: http://rcin.org.pl/ifis/Content/38198/PDF/WA004_55398_P80350_Ostrowska-Paternaliz_h.pdf
• Ostrowska, Antonina (red.), 2009. Modele relacji pacjent — lekarz [online]. 2009. Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN. [dostęp:  9 grudzień 2025]. Dostępny w Internecie: http://rcin.org.pl/ifis/Content/151585/PDF/WA004_181237_P83356_Ostrowska-Modele.pdf
• Wroński K, Cywiński J, Bocian R, Dziki A. Jakość w medycynie Paternalism in medicine. Kardiochirurgia i Torakochirurgia Polska/Polish Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery. 2008;5(3):349-352.

ZDJĘCIA:

• Elisa Calvet B. on Unsplash
• Elisa Calvet B. on Unsplash
• Meeting
• Parents
• Baner: Strach